lundi 10 février 2014

Alzheimer

Alzheimer m'a volé ma Mamie !


Aujourd'hui un billet pas très joyeux, mais qui reflète bien le quotidien de nombreuses personnes aujourd'hui.En parler c'est déjà faire un pas pour lutter contre cette maladie infâme.


Voilà 4 ans que la maladie d'Alzheimer est entrée dans ma vie, dans nos vies. Dans la vie de ma Mamie (pour être précise). Dans sa tête, dans son corps, dans ses membres mais aussi dans sa maison, dans son quotidien, et s'est propagé à son entourage, à ses proches, à sa famille, à ses amis, à son voisinage. Tout le monde est contaminé !


Tout a commencé lorsque Mamie m'a appelé, une nuit, pour me dire que son voisin était venu l'attaquer pendant son sommeil. Sa porte était pourtant fermée, à double tour. Elle avait pourtant agglutiné casseroles, chaises et tabourets en équilibre devant la porte (au cas où). Et pourtant elle croyait dur comme fer à ce qu'elle me racontait par téléphone. Elle était apeurée. 

Nous l'avons prise à la maison quelques jours. Nous l'avons trouvé tout à fait normale. Son comportement était celui d'une Mamie comme "tout le monde", une Mamie, gentille, attendrissante...Le seul signe qui aurait pu nous alerter était son agressivité. Elle était sur la défensive et se méfiait de tout (nous n'y prêtions pas cas puisqu'elle a toujours été une personne méfiante et un peu sèche). 

Retour dans son appartement. 

Quelques jours plus tard, rebelote. Cette fois, elle était harcelée par téléphone. A tel point qu'elle avait débranché son téléphone fixe et s'était barricadée dans sa maison. Derrière la porte, à nouveau tout tenait en équilibre afin de la prévenir en cas d'intrusion dans son appartement. 
C'est à cette époque aussi où elle a commencé à oublier certains détails de sa vie présente, un rendez-vous, un appel, une visite...

Nous avons alors décidé de lui prendre une aide ménagère ainsi qu'une infirmière pour venir lui rendre visite fréquemment dans la journée, pour ne pas la laisser seule, pour favoriser communication et dialogue. 
Elle a renvoyé toutes ces personnes les unes après les autres. Les motifs : vol, agressivité, maltraitance... Tout y était. Chaque personne qu'on lui présentait était soupçonnée. Plus personne ne voulait venir la voir. Elle était devenue méchante envers les autres. 

Dilemme. Que faire ? 
Impossible de la prendre chez moi. Mon appart' est minuscule, je bosse 12h00 par jour, j'ai une famille à m'occuper et puis je ne suis que sa petite fille. 

Sa fille finira par la prendre un moment chez elle, à 800kms de moi. Que j'ai pleuré lorsque je l'ai vue monter dans la voiture de ma tante, il y a 3 ans, pour partir en Bretagne. Je pensais ne plus jamais la revoir. Son état se dégradait si vite. 

Pendant son séjour loin de moi, ma tante l'a faite hospitaliser plusieurs fois et puis, elle a finit par lui trouver une maison de retraite, près d'elle, pour s'en occuper tous les jours. 

J'ai du m'occuper seule du déménagement de la maison de ma Mamie. Ce fut très dur. Très dur de fouiller, de farfouiller, de trier, de gérer l'utile, l'indispensable, les souvenirs et le superflu dans toutes ses affaires. J'ai également du tomber sur des photos de mon père (son fils) décédé depuis 15 ans déjà. J'ai retrouvé mes affaires d'école. Je suis tombée sur la couverture que nous prenions le soir avec Mamie, pour regarder la TV. J'ai ouvert les placards de la cuisine et vu les étiquettes que je collais à l'intérieur des meubles, étant gamine, mes verres à moutarde Candy. Dans sa chambre, j'y ai trouvé des photos de mon grand-père, des notes prises au chevet sur ses enfants et petits enfants, ses châles, ses robes de chambre... J'ai fait du tri (comme je l'ai pu) dans le but de lui envoyer ses affaires pour s'installer dans sa maison de retraite en Bretagne.

Sauf que...

Sauf que ma Mamie a voulu se rapprocher de moi, de nous, et revenir dans sa ville de coeur. Sa fille l'a mal pris. Mes cousins, cousines aussi. Elle m'a beaucoup gardé étant petite, on a lien unique. Elle a confiance en moi. 

Alors elle est revenue près de moi. Nous avons fait le nécessaire pour lui trouver une maison de retraite. Ma mère s'est occupé de tout, privilégiant une maison de retraite médicalisée pour surveiller Alzheimer. Une belle maison de retraite, neuve, accueillante, et proche de nous. 
Trouvé ! Soulagés !
Malheureusement, et un article du Monde le souligne très bien : "Le malade aimé est devenu une charge insupportable dont on se débarrasse aux bons soins de la collectivité".
Je ne me suis pas débarrassée mais je ne me sentais pas capable d'assumer. Et puis ma famille, mon mari et mon fils, n'avaient pas à subir cette situation.
Nous avons donc déménagé son appartement dans sa chambre. Une chambre de 12m2, que nous avons aménagé au mieux pour qu'elle s'y sente bien. TV écran plat, fauteuil, armoire (qu'elle a toujours eu chez elle), petit bureau avec son bol, sa serviette et sa nappe, une fleur artificielle que je lui avais offert il y a longtemps, des tableaux et photos de son mari, son fils décédé. Même Mini Loulou y a mis sa touche personnelle avec un doudou à lui. 
Nous avons rempli son armoire des ses souvenirs (photos, magazines de la commune, journaux), de provisions (aliments, mouchoirs, stylos), de ses vêtements et ses chaussures. 
Nous avons fait en sorte que tout soit prêt pour qu'elle soit accueillie dans les meilleures conditions.

Le premier mois a été dur. Elle nous en a voulu de la laisser en maison de retraite...et puis elle s'y est fait. Je suis venue la voir tous les jours pendant un mois pour éviter la dépression du "début de maison de retraite". 
Aujourd'hui, 3 millions de personnes sont touchées (directement ou indirectement) par la maladie d'Alzheimer.
C'est une maladie connue, qui nécessite traitement, aide, soutien et je suis contente que ma grand-mère ait pu intégrer une maison de retraite médicalisée où elle est prise en charge, elle et sa maladie. 

Et en mai 2012, lors des élections présidentielle, elle a fait sa première crise
Alors que nous l'amenions voter, Loulou, Mini Loulou et moi, elle a refusé de rentrer dans la voiture pour rentrer à la maison de retraite après le vote. Elle est devenue agressive, méconnaissable, sans même prendre en compte la présence d'Enzo. Elle nous tapait avec sa canne, et griffait mon mari qui voulait la retenir. J'ai fini par partir avec Enzo (ne supportant de la voir ainsi) et Loulou a fait un grand tour du village à pied, avec elle, pour la raisonner. Rien à faire. Elle interpellait les gens dans la rue, elle voulait appeler la police, elle criait, tentait de s'échapper. Loulou a fini par la ramener à la maison. Elle était redevenue calme. Mais lorsque nous avons pris la décision de la ramener à la maison de retraite, elle a retrouvé sa violence, a tenté de sortir de la voiture en marche, et elle a finit par nous insulter et nous traiter de "fumier" lorsqu'elle a passé le portail de la maison de retraite. 
J'en ai pleuré. Pleuré de la voir ainsi dégradée, de la voir méchante, mauvaise et oubliant tout ce que nous avions pu vivre avant ensemble.

Et puis, cette maladie insidieuse a gagné du terrain. Les petits oublis sont devenus plus nombreux, mettant une part d'ombre de plus en plus grande sur sa vie, sur ses souvenirs. A tel point qu'elle ne connait plus son âge, ne reconnait plus ses enfants, certains de ses petits enfants, qu'elle ne se rappelle pas ce qu'elle a mangé ni qui est venu lui rendre visite. Elle vit dans une vie faite de néant et de brouillard.
Elle a été "droguée" pendant de nombreuses semaines, un sédatif pour la calmer, pour lui faire reprendre ses esprits, pour éviter ses crises de violence. 
Elle a agressé le personnel soignant avec sa canne et des ciseaux. Elle a agressé verbalement le personnel de la maison de retraite. Elle a envoyé balader les bénévoles. Elle est devenue odieuse, à tel point qu'il fallait la calmer. 
Trop calme, elle est devenue un légume. Elle qui adorait marcher, elle était alittée. Elle qui adorait manger, je la nourrissais de compotes. Une loque.

Malgré tout, et grâce à son traitement médical adapté à cette peste d'Alzheimer, elle a réussi à se remonter. Elle remarche, mange et a plutôt la pêche.
Une renaissance. 
Même si la mémoire fout le camp, elle vit plutôt de bons moments grâce au personnel de la maison de retraite qui prend soin d'animer nos petits vieux. Elle danse, chante, joue au loto, participe aux fêtes de la maison de retraite. 
Et le vendredi, elle sort avec une charmante dame qui s'occupe d'elle et va au marché. Et elle vient me rendre visite. Elle est venue manger plusieurs fois à la pizzeria. Elle a été adorable. Adorable jusqu'au jour où... elle a recommencé une énième crise. Une crise violente et choquante. Elle a insulté ma mère (sans aucune raison), elle nous a fait des doigts d'honneur. Elle griffait. Je vous jure que je me suis retenue de ne pas la giffler pour qu'elle se calme, pour qu'elle arrête ses insultes. Encore une fois, mon mari l'a prise en main, l'a éloignée de moi pour que je me ressaisisse. Il n'a pas la même implication que moi et du coup, il peut agir plus calmement. Cette pourriture d'Alzheimer pousse l'entourage à craquer. L'épuisement gagne, on n'arrive plus à faire face et on craque.

Depuis, je ne vais la voir que très rarement parce que je ne gère plus cette agressivité. J'ai été traumatisée par l’ambigüité de la situation : ma Mamie (celle qui m'a appris les bonnes manières, le respect, la politesse et les règles de bienséance) me fait des doigts d'honneur et m'insulte. Ca ne tourne pas rond. Elle est devenu grossière.
Même si je sais qu'elle ne maîtrise plus rien, j'ai été choquée. Je l'aime toujours grâce aux souvenirs que j'ai avec elle de mon enfance mais le présent ne me plait pas. 

Que faire face à cette maladie ? Ma Mamie est là (physiquement) mais n'est plus là !

Cette putain de maladie a détruit ma Mamie. Le langage, la mémoire, les gestes, le raisonnement, la reconnaissance des autres...tout est touché.  Ca n'est plus elle !

Alzheimer est une maladie terrible qui anéantit le sujet touché et choque son entourage.
Aujourd'hui, je me raccroche au fait qu'elle soit toujours vivante et qu'elle me reconnaisse encore. Mais pour combien de temps ?
Elle reconnait également Enzo.
Nous avons cette dernière chance, cette chance de faire partie de sa vie, de pouvoir nous approcher d'elle, l'embrasser, la serrer dans nos bras et qu'elle nous reconnaisse encore.

Si vous aussi vous avez un membre de votre famille atteint, racontez-moi... le dialogue aide à se sentir moins seule.

Pour soutenir la cause d'Alzheimer

Pour s'informer

6 commentaires:

  1. Oh comme ce doit être dur. Je n'imagine même pas. Courage.

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  2. C'est dur de sortir petit à petit de la vie d'une personne qui nous est très chère sans pouvoir activer un plan d'attaque!

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  3. Ma puce, je te comprends tres bien, cette maladie a emporté mon papi aussi.
    C'est dur de voir nos proches diminuer, eux qui nous ont vu grandir, qui nous ont gardé et appris plein de choses avec leur sagesse et leurr maturité
    Gros bisous,
    Christelle C.

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    1. C'est ça ma caille, le plus dur c'est de voir cette sagesse et cette maturité s'effondrer, disparaître au profit de l'agressivité et de la violence. Ils nous ont tout appris et ont tout oublié de leur savoir!

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  4. Le papa de mon homme est sur cette voix aussi. Ce n'est pas simple. Tes ressentis et ta distance sont normaux, tu ne peux la voir se dégrader et de l'accepter. Cette maladie detruit tout sur son passage... bon courage.
    Sandra

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  5. C'est exactement ça Sandra, c'est trop dur d'accepter l'inacceptable. Bon courage aussi à ton homme qui va devoir en passer par là. C'est dur ! Qu'il profite au maximum de lui pendant qu'il en est encore temps.

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